Vem äger proverna i BBMRI.se?
Provsamlingsinnehavaren har dispositionsrätten till de prover som denne/denna har samlat in även om han/hon rent fysiskt inte lagrar proverna själv. BBMRI.se är en facilitet som hjälper provsamlingsinnehavaren genom att erbjuda service för sparande och analys av prover.Vi ger också stöd och råd beträffande exempelvis datahantering och studiedesign.
Är det tvunget att vara med i BBMRI.se?
Nej, det är upp till provsamlingsinnehavaren att avgöra om han/hon vill använda BBMRI.se.
På vilket sätt gagnas forskare av att använda BBMRI.se?
Den moderna medicinska forskningen sker allt mera i internationella samarbeten, där det är ett måste att proven och tillhörande information är insamlat i ett internationellt välkänt format, så att samarbete mellan olika provsamlingar över hela världen skall vara möjligt. Från både tidskrifter och forskningsfinansiärer kan man förvänta sig ett ökande krav på dokumenterad kvalitet av använda material, vilket förstås måste ske i enlighet med internationellt välkända kvalitetsstandarder.
BBMRI.se bedriver en aktiv, internationellt förankrad forskning och utveckling inom viktiga områden där spetskompetens behövs för framgångsrik och kostnadseffektiv biobanking såsom etik, kvalitetssäkring, standarder, provhantering, provförädling, automatiseringsteknik och logistik, provanalys, datahantering, registerlänkningar, tillgängliggörande och biostatistik. Att själv utveckla kunskapen och de internationellt gångbara verktygen vore svårt och mycket kostsamt för ett enskilt universitet eller forskargrupp.
Jag är en forskare som avser att samla in prov. Kan jag använda den service som BBMRI.se tillhandahåller för detta?
Då BBMRI.se inte har obegränsade resurser kan vi för närvarande endast ge service till provsamlingar som är av nationellt intresse (tex. storskaliga och/eller nationella provsamlingar). Kontakta oss med er förfrågan på info@bbmri.se.
Har BBMRI.se regler som de forskare som använder BBMRI.se biobanksfaciliteter måste följa?
Prov och data måste samlas in på ett standardiserat sätt och provsamlingarna måste uppfylla basala krav på kvalitet och tillgänglighet. BBMRI.se kan hjälpa till med detta. Kunderna måste också kunna betala avgiften för BBMRI.se service. Prislistan är ännu inte fastställd, men vår storskalighet och goda basfinansiering kommer att resultera i låga priser.
Hur skyddas provgivarens identitet?
Rådande lagstiftning ger ett gott skydd av den personliga integriteten, både genom biobankslagen (2002:297), patientdatalagen (2008:355) och personuppgiftslagen (1998:204). Alla prover förvaras och används kodade. Inga forskningsresultat knyts till någon enskild person.
Hur ska en forskare göra som vill få tillgång till prov?
Alla provsamlingsinnehavare som använder BBMRI.se förbinder sig att delta i Vetenskapsrådets/BBMRI biobankskatalog, där det även framgår instruktioner för ansökan om att få tillgång till prov.
Hur går bedömning av ansökan om tillgång till prov till?
Provsamlingsinnehavare som använder BBMRI.se gör ett tillgänglighetsåtagande som innebär att han/hon tillser att ansökningar skall granskas på ett tydligt och transparent sätt där begränsningar i tillgänglighet endast får göras med hänsyn till forskningsprojektens kvalitet, provernas kvalitet, provtillgång samt etiska och legala aspekter.
Vad finns det för motivation att samla in prov om det är meningen att man ska dela med sig till andra?
Att en provsamling är så väldesignad, högkvalitativ, välskött och väl tillgängliggjord att den också nyttjas av andra för god forskning kommer i allt högre grad att bli ett utvärderingskriterium för provsamlingar – och därmed också en meritering för provsamlingsinnehavaren.
Från medicinsk etisk synpunkt kan man också utgå ifrån att provsamlingsinnehavaren önskar att proven skall användas på det sätt som denne bedömer bäst gynnar patienterna.